lunes, 20 de diciembre de 2010

Mi experiencia personal, Marina.

  Un 13 de Diciembre, hace 27 años, nació Marina, mi hermana. A primera vista, un bebe "normal", una niña preciosa, sana, pero a partir de los 3 meses empezó a manifestar síntomas que salían de la normalidad, comenzaron sus crisis convulsivas, comenzó su crecimiento en hospitales.

  Tras su primer ingreso, a los 3 meses, permaneció 4 en el hospital. Dieron con su "compañera de viaje", Esclerosis Tuberosa de Bourneville (también conocida como enfermedad de la Mariposa), una enfermedad "rara", prácticamente desconocida para la medicina, sumada a un 90% de deficiencia mental.

  Ha tenido que vivir muchas situaciones a nivel social como de salud. Que la miren como un "bicho raro" mientras le da una crisis nerviosa en la que llora y grita, en vez de intentar echar una mano. Ha tenido que ser protagonista, solo en un caso, de como un médico se mantenía al margen en ese momento ,de buscar una "solución" porque era una persona "ya enferma"...¿ Ellos no tienen derecho a vivir y no sentir dolor?

  Ha pasado por 7 operaciones, extirpación de tumores en cerebro, ambos riñones, valvula cerebral, encharcamiento de pulmón,...millones de pruebas (Resonancias con contraste, Escaner, TAC, Electros,...), Anestesias (para intervenciones y simples pruebas por no colaborar), cambios de medicación (toma 15 medicamentos distintos y morfina ,que no le quita el dolor completamente).

  Recuerdo que en su primera intervención de riñón, la misma noche se puso muy grave (tuvieron que trasladarla posteriormente de urgencia a otro hospital), me preguntó mientras yo no podia contener las lágrimas, "que qué me pasaba, que si me dolía la barriguita"...Menciono este momento, el cual tengo muy presente, porque nunca ha dado importancia a su dolor (es innato desde que nacio), siempre mostrándose agradecida y entregada a los demás, al agrado de los que la rodean.

  Hasta el día de hoy, como ya he mencionado, han sido muchos ingresos, estudios, operaciones, situaciones límite, decisiones dificiles... Luchas contínuas para su bienestar, para tenerla a nuestro lado.

  Mi experiencia podría definirla como dura, agotadora y muy triste, pero al mismo tiempo constructiva de valores y gratificante.

  He contemplado durante 27 años la fortaleza y la lucha, la unión de mi familia, cambiar su vida social por su vida en hospitales. La entrega y entereza de mis padres hacia mi hermana. Ver a mi madre cambiar un "maquillaje" por una cara lavada, cambiar el ir a la peluqueria por una pinza en el pelo, CAMBIAR SU VIDA por dedicarse exclusivamente a Marina, vivir sólo para ella.

 El agradecimiento de mi hermana por todo, por un abrazo, por jugar con ella, por traerle una tableta de chocolate,por escucharla e intentar comprenderla...






  Mi intención es invitar a la sociedad a conocerlos mas, a ayudarles y a valorarlos como lo que son, PERSONAS, personas muy especiales. Desde luego este trabajo seria muy beneficioso para nosotros mismos, construiremos nuevos valores. En mi caso, desde pequeña, ha pasado. He aprendido a ayudar mas, a ser mas tolerante, a valorar realmente las cosas, a preocuparme de las cosas verdaderamente importantes, a ser mas luchadora y paciente, a ser mas humana, a involucrarme y a ponerme en el lugar del otro, a sentir como el otro, pero siempre procurando a poner una barrera.


Me siento privilegiada de ser como soy, gracias a ella. Afortunada de mi experiencia y de tenerla a mi lado.


  Es importante concienciarnos sobre este tema ya que, aunque hacen poco ruido, existen en la sociedad. Se merecen una integración natural. Respiran, lloran, duermen, rien, cantan, se enamoran, se enfadan....SIENTEN. No son bichos raros, ni malos, ni contagiosos....de nuevo, SON ESPECIALES. No piden juguetes, ni videoconsolas, ni chucherias,...solo demandan que se les quiera y recibir mucho cariño y amor, que se les cuide como a otro mas.

 

11 comentarios:

  1. Me has dejado sin palabras, maravilloso video, hermosas palabras. Has conseguido emocionarme de verdad. Enhorabuena por tenerla en vuestras vidas. Un saludo

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  2. HE LEIDO EL BLOCK Y TODAVIA ESTOY HERIZADA, YO HE TENIDO LA SUERTE DE CONOCER A MARINA, Y HE DE DECIR QUE TODOS NECESITAMOS A UNA MARINA EN NUESTRA VIDA,ES INCREIBLE TODO LO QUE ES CAPAZ DE TRANSMITIRME EN SOLO UNOS MINUTOS, SOLO CON UN BESO LO DA TODO, SE ALEGRA, SALTA, TE ABRAZA Y DESDE QUE ENTRAS HASTA QUE SALES ESTA SOLO PENDIENTE DE TI, SIMPLEMENTE PORQUE ESTAS AHI, ES UNA PERSONA TRANSPARENTE, SIN MALDAD Y ES UN EJEMPLO PARA ENTENDER, PARA COMPRENDER, PARA VALORAR Y PARA DARNOS CUENTA QUE EN ESTA TRISTE VIDA DONDE TODO ES APARIENCIA,BELLEZA, FISICO Y EN RESUMIDAS CUENTAS FALSOS MITOS QUE RODEAN NUESTRA VIDA, EXISTEN FAMILIAS, FAMILIAS COMO LAS DE MARINA QUE TE ENSEÑAN, QUE TE TRANSMITEN, Y QUE TE HACEN VER QUE CON UN POCO DE CARIÑO,DE AMOR Y DE MUCHO ESFUERZO SE PUEDE SER MUY FELIZ, Y QUE SE PUEDE AFRONTAR TODO, PORQUE PUEDO DECIR QUE ESA UNIÓN TAN DESORBITADA NO PODRIA EXISTIR SIN AMOR Y SIN MARINA. MARINA TE QUIERO

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  3. Muchisimas gracias por vuestra solidaridad, por sentir conmigo estos sentimientos. Me siento muy feliz de tenerla como hermana, aunque triste por lo que esta por llegar, por verla sufrir todos los días, toda su vida...

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  4. no he podido evitar emocionarme viendo las preciosas fotos de Marina,especialmente una que tiene con mariló en la playa...no puedo ponerme en vuestro lugar en estos momentos pero si brindaros todo mi apoyo y admiracion.Sois una familia estupenda.Con tu permiso he publicado tu blog en mi muro de facebook para que todos mis contactos puedan leerlo y que tu experiencia llegue a mas personas.

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  5. madre mía...que enseñanza de humanidad dais, que insignificante soy al lado de la fuerza y coraje que desprendéis a cambio de nada, es impresionante la fuerza que tenéis, es mas os he visto en el hospital, y la sonrisa, paz y amor que dejáis es impagable, envidiosa y llena de amor, gracias por compartir vuestra experiencia .... un beso lleno de felicidad y amor. Silvestre.

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  6. Muchas gracias Silvestre. Sobran las palabras porque tu has visto "ese sufrimiento" desde la cercana de mi tia, mi madre y mi hermana.
    Tu también eres muy grande, uno de los motivos, haber sentido este blog.
    Gracias por tus palabras.
    Felices Fiestas

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  7. Un Beso para Marina y para ti y tu familia mucho Ánimo, para que la podais hacer lo más feliz posible.
    Saludos.

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  8. Hola Lauri. Hemos visto el blog (Ade y yo) y nos ha impresionado mucho. La humanidad que mostrais es un ejemplo a seguir para todos. Os deseamos lo mejor, un beso y un abrazo fuerte para tí y tu familia. Esperamos verte muy pronto. Feliz 2011.

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  9. Hola,me has dejado alucinada... has conseguido emocionarme de una manera... yo he trabajado con muchas personas con discapacidad y ahora estoy con personas con autismo y se que se siente al tenerlos cerca.. a mi me han devuelto la vida con su cariño, su fidelidad, inocencia y su sonrisa...

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  10. Hola Laura, que bonitas tus palabras, he llorado al leerte. Conozco a Marina y a sus padres, unas maravillosas personas, gracias a Finu y Pepe. Trabajo con niños autistas y sé que es duro pero muy gratificante.No dejeis de sonreir nunca para que Marina vea sonrisas a su alrededor siempre, será su mejor regalo. ÁNIMO para todos. Un saludo Desirée

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  11. No conozco a Marina, y a ti no te veo desde hace siglos. Pero enfermedad rara + dolor es algo que no me es ajeno, y, aunque mínimamente, puedo entender algo. Resulta admirable lo que se puede hacer por alguien, y resulta admirable que puedas sacar lo bueno de una experiencia tan dura. Por defecto, tiendo a ofrecer lo que esté en mi mano en casos así, que, al fin y al cabo, la comunidad enferma-raruna es pequeña y toca ayudar. Me alegraré el día en que se nos retiren los impedimentos para hacer investigaciones serias, que, si no hacen nada, al menos dejen hacer.

    Un abrazo para ambas.

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